Novembre 2022 :
J’ai 64 ans, les yeux clairs, j’ai toujours eu une très bonne vue et donc peu de suivi en ophtalmologie. Je m’étonne lorsque je vois apparaitre une tâche noire dans mon champ de vision. Par précaution, je prends le premier RDV disponible sur Doctolib dans un centre médical d’ophtalmologie. Le médecin que je rencontre m’oriente directement vers Curie au motif que c’est le seul hôpital pouvant réaliser un examen qui permettra de savoir si ce qu’il observe est bénin ou grave. Je n’ai pas le temps de demander des précisions sur ce qu’il pense avoir repéré. Deux semaines d’attente angoissante à chercher sur internet et à essayer de savoir de quelle pathologie je pourrais être atteinte.
21 Novembre 2022 :
Je suis reçue en consultation par le professeur Cassoux qui m’annonce que j’ai un mélanome uvéal qui est petit et qu’elle peut me soigner mais qu’il ne faut pas attendre. Je suis sous le choc car je dois prendre l’avion trois jours plus tard pour aller passer les fêtes de fin d’année chez mes enfants à l’autre bout du monde. Je ne pose pas beaucoup de questions. Quel est le sens précis du mot soigner ? Vais-je perdre la vue ? Dans un premier temps je suis tellement abattue que je n’ai pas envie me faire soigner. Je comprends vite que je n’ai pas le choix car l’évolution de la maladie est terrible lorsqu’on refuse les soins.
30 Novembre 2022 :
Le jour de l’intervention pour la pose des clips, je me rends à l’hôpital par les transports en commun. J’en sors dans la soirée douloureuse et très fatiguée. Je dois faire appel un VTC car il n’y a aucun taxi conventionné disponible alors que je suis dans l’incapacité de reprendre le métro et le train pour rentrer. L’assurance maladie refusera de me rembourser ce transport malgré ma réclamation avec le motif que le VTC n’est pas conventionné.
6 décembre 2022 :
Le traitement par protonthérapie réalisé à Orsay est une nouvelle épreuve. S’il n’est pas douloureux, il est stressant, très inconfortable et fatigant malgré la bienveillance du personnel qui est attentif aux patients.
Suite du traitement :
J’ai eu l’œil et la paupière très irrités pendant plusieurs mois jusqu’à ce que l’ophtalmologue de ville constate que j’avais un fil qui sortait de mon œil et qui frottait la paupière. Il réussit à le retirer avec une simple pince et la gêne importante disparut en deux semaines.
J’ai perdu une partie de mes cils qui n’ont pas repoussé.
J’ai eu une importante infection de la paupière.
En mai, j’ai constaté une baisse importante de ma vision. J’ai appris qu’une membrane épi rétinienne s’était développée dans l’œil malade entrainant des symptômes équivalents à la DMLA. Le seul traitement de cette pathologie est chirurgical mais il ne peut pas être envisagé avant un délai d’un an minimum après le traitement. En attendant, ma vision continue à se détériorer.
J’ai eu de la chance que le premier ophtalmologue repère immédiatement le mélanome et que je sois prise en charge par un service compétent à Curie mais je regrette qu’il n’y ait pas une prise en charge plus globale du malade. Il n’y a pas que le mélanome à prendre en compte. Il y a l’aspect fonctionnel de l’œil, l’aspect esthétique et l’aspect émotionnel. J’aurais aimé être plus informée sur le traitement pour essayer de minimiser la brûlure de la paupière qui ne se ressent pas au début des soins. J’aurais aimé que soit pris en compte les dégâts d’ordre esthétique. J’aurais aimé que l’on soit plus attentif à mon ressenti et à mes inquiétudes quant à l’avenir.
Merci aux personnes de l’association pour leur engagement et l’aide qu’elles apportent aux patients.
Il est regrettable que la plaquette d’information de l’ANPACO ne soit pas incluse dans le dossier qui nous est remis à Curie. Personnellement, j’ai découvert l’existence de l’association lors de mes recherches sur internet.
O.D.
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